Recursos de interés
Los siguientes RECURSOS, consejos y sugerencias pueden ayudarle con el cuidado y las tareas diarias y en la toma de decisiones.
10 RECURSOS DE INTERÉS
Al inicio de la enfermedad de Alzheimer la persona presenta cambios en el pensamiento, la memoria y el razonamiento de una forma que afecta la vida y las actividades diarias. Con el tiempo, las personas con demencia necesitarán más ayuda con tareas sencillas y cotidianas, lo que puede incluir tomar un baño, asearse y vestirse… Para enfrentar estos desafíos, la comprensión, paciencia y adaptabilidad por parte de la persona cuidadora son esenciales.
En muchas familias, la persona cuidadora es el cuidador principal en otros casos cuidar a una persona con demencia no es el trabajo de una sola persona, sino que es la función de muchos que comparten tareas y responsabilidades. Sin importar qué tipo de cuidador seas, a veces, cuidar a otra persona puede resultar agobiante. Las personas con demencia lentamente pierden la capacidad para cuidar de sí mismos. Al principio, es posible que la persona solo necesite un poco de ayuda, pero finalmente, las personas cuidadoras serán responsables de todo el cuidado personal. Conocer las reacciones, habilidades y miedos de la persona puede ayudar tanto a la persona enferma como al cuidador a tener una mejor experiencia y limitar la ansiedad.
Los siguientes RECURSOS, consejos y sugerencias pueden ayudarle con el cuidado y las tareas diarias y en la toma de decisiones.
1.- DESPERTAR Y LEVANTARSE DE LA CAMA
Comienza una nueva jornada de 25 horas.
La persona con Alzheimer pueden sufrir sobresaltos si no se les despierta con suavidad. Por eso, es muy importante que se haga con especial cuidado. Al levantarla de la cama, recuerda ser paciente y respetuoso.
Tómate tu tiempo y permítela tomarse su tiempo. No la apresurares. Respeta su ritmo y bríndala apoyo emocional a medida que se levanta de la cama.
Tu presencia afectuosa y comprensiva le dará la tranquilidad que necesita.
En este enlace al CREA te orientan para secuenciar el proceso.
2.- VESTIRSE
El aspecto físico favorece la sensación de autoestima de una persona.
Para una persona con el Alzheimer elegir la ropa y ponérsela puede ser frustrante. Puede no recordar cómo vestirse o puede aturdirse con las opciones o la tarea en sí.
Hay muchas razones por las que una persona con Alzheimer podría tener dificultades para vestirse: motricidad, equilibrio, secuencia, reconocimiento...
La organización anticipada, la comodidad de las prendas elegidas... tu actitud cariñosa y tolerante hará que esté guapa y satisfecha como cada día.
En este enlace al CREA te orientan para secuenciar el proceso.
3.- ALIMENTACIÓN
“Pero si hoy no hemos comido”. Haz que la hora de comer sea un momento agradable.
Muchas personas con Alzheimer tienen problemas para comer. Por ejemplo, la persona puede olvidar que apenas ha comido y pida que le sirvan otra vez o puede perder su apetito o la capacidad para valorar si la comida está muy caliente o muy fría... Mantener un ambiente de calma a la hora de comer es importante.
Uno de los aspectos más importantes del cuidado diario es garantizar una alimentación adecuada y nutritiva, proporcionar comidas fáciles de consumir y adaptadas a las preferencias de la persona, ofreciendo una variedad de alimentos saludables. Recuerda que la persona que estás cuidando ha tenido sus gustos y preferencias. Cuando prepares la comida trata de tenerlo en cuenta para que pueda disfrutar de sus comidas favoritas. Adáptate a la preferencia de la persona.
En este enlace al CREA te orientan para secuenciar el proceso.
4.- CEPILLADO DE DIENTES
¿Dejarías a un desconocido que te metiera un objeto en la boca?
Ocuparse de que la persona a la que cuidamos mantenga una buena higiene dental puede ser una tarea difícil, pero no hacerlo puede tener consecuencias muy negativas para su salud. Lavar los dientes de una persona con demencia no es una tarea fácil. Desde guiarle para que sea ella misma, con nuestra ayuda, quien sostenga el cepillo y realice el cepillado hasta el desafío de lograr que abra la boca y que deje que le limpies una zona tan íntima.
Lo que tenemos que tener presente es que nuestro ser querido no pretende ponernos las cosas difíciles, no nos deja lavar sus dientes porque no nos entiende.
Si no funciona, podemos limpiar su boca con una gasa mojada en un enjuague bucal que no tenga un sabor fuerte. La gasa la podemos enrollar en un dedo o en una torunda. Después procederemos a limpiar los dientes, la lengua y las paredes de la boca.
El proceso debe hacerse con mucha delicadeza, con una voz serena y una sonrisa, decirle que le vamos a lavar los dientes.
En este enlace al CREA te orientan para secuenciar el proceso.
5.- DUCHA Y ASEO
Hazle ver lo “guapo/a” que está y lo “bien que huele”.
La higiene personal es fundamental en el cuidado diario. El cuidador debe ayudar a la persona enferma con las tareas de aseo y ducha, ofreciendo asistencia y supervisión según sea necesario para mantener la higiene adecuada.
A las personas con demencia severa les suele costar entender por qué deben asearse o ser ayudados en esas tareas. El miedo, la inseguridad o la propia dejadez impiden a veces que esta actividad se desarrolle adecuadamente. Debemos actuar siempre con sutileza y respeto procurando su colaboración. Es una actividad íntima y privada. Buscar un momento de tranquilidad facilitará su cooperación.
Deberás favorecer un ambiente propicio, tener provisto el material necesario, procura el mismo espacio y la misma rutina, adáptate a sus gustos y sé flexible.
El proceso debe hacerse con mucha delicadeza, con una voz serena y una sonrisa, decirle que le vamos a lavar los dientes.
En este enlace al CREA te orientan para secuenciar el proceso.
6.- MOMENTO DE IRSE A LA CAMA
Tú también debes descansar. No te olvides de tus propias necesidades..
Para las personas con demencia, establecer un horario diario regular puede ayudarles a dormir más tranquilamente por la noche. En la medida de lo posible, intenta organizar una rutina que incluya horarios constantes para despertarse, comer y acostarse.
Existen evidencias clínicas que sugieren que mantener una rutina a la hora de dormir ayuda a mejorar el sueño.
Mantener a oscuras la habitación y pasillo (aunque si se puede levantar durante la noche conviene que no lo haga a oscuras y se puede dejar una luz tenue encendida), evitar que tome líquidos antes de acostarse (incontinencia) pueden ayudarle a pasar una buena noche.
En este enlace al CREA te orientan para secuenciar el proceso.
7.- LEER ES SOÑAR, LEER ES RESPIRAR, LEER ES VIVIR.
Uno de los retos que seguramente te plantees como persona cuidadora es tratar de entender las experiencias y la realidad de la persona a la que cuidas. Existen muchos momentos de frustración, ansiedad y tensión a lo largo del día. Seguramente es agotador física y emocionalmente. Es esencial que tengas en cuenta, que al igual que tú, la persona con demencia, es un individuo completo que está poniendo todo su esfuerzo frente a sus obstáculos.
Tener información, aprender sobre la demencia, mejorará tus posibilidades de tener un impacto positivo. Los cambios relacionados con la enfermedad te resultarán menos enigmáticos. Conocer sobre la demencia te puede dar más seguridad para tomar decisiones sobre cómo vivir tu vida y planificar el futuro.
En este enlace de CRUZ ROJA tienes a tu alcance una extraordinaria selección de recursos de lectura.
8.- MEDIDAS LEGALES DE PROTECCIÓN Y APOYO
La curatela
Son varias las figuras jurídicas previstas para el apoyo al ejercicio de la capacidad de las personas con su capacidad modificada. Desde los poderes generales preventivos, el documento de voluntades anticipadas o instrucciones previas mediante el cual se manifiesta anticipadamente su voluntad para que esta se cumpla en el momento en que llegue la circunstancia de no ser capaz de expresarlo hasta las medidas de naturaleza voluntaria, la curatela, la guardia de hecho o el defensor judicial.
En estas medidas de protección y apoyo se debe nombrar a la persona o entidad que le va a representar, o en su caso, apoyar, en el ejercicio de su capacidad en aquellos ámbitos de la vida y para aquellos actos, que no pueda realizar por sí sola. Esta documentación se puede formalizar en escritura pública ante notario, ante Departamento competente de la Consejería de Sanidad o ante el Fiscal o autoridad judicial garante de los derechos de las personas con discapacidad.
Puedes disponer del documento de solicitud del inicio del expediente que puedes tramitar personalmente y sin costes a través del procedimiento de jurisdicción voluntaria. Solamente tienes que completarlo con tus datos y remitirlo al juzgado de tu ámbito.
9.- SERVICIOS DE ATENCIÓN DIRECTA
C.R.E. ALZEHIMER – Salamanca.
El Centro es un recurso de ámbito estatal, especializado en la investigación, análisis, evaluación y conocimiento de las mejores fórmulas para la atención sociosanitaria de los afectados.
Cuenta además con un Servicio de Intervención Directa, organizado en pequeñas Unidades, que ofrecerá programas de Intervención Integral para las familias, una Unidad Residencial y un Centro de Día y Noche para la atención de las personas con Alzheimer, como modelo de convivencia, que facilite la aplicación y evaluación de nuevos protocolos o métodos de atención. Cuenta también con una Escuela de Cuidadores, programas específicos para la mejor información y formación de las personas cuidadoras.
A través de los servicios de Atención Directa se persigue lograr que las personas con enfermedad de Alzheimer u otras demencias, cuenten con la mejor atención posible, de forma que mejore su autonomía, calidad de vida y la de sus familias cuidadoras.
En este enlace al CREA te orientan para secuenciar el proceso.
10.- PROGRAMA DE DONACIÓN DE TEJIDOS NEUROLÓGICOS
Cómo la enfermedad puede curar mañana.
El Programa de Donación de Tejidos Neurológicos del BTN-INCYL es permanente y puede participar cualquier persona interesada en contribuir a la investigación de las enfermedades neurológicas, psiquiátricas o raras, tanto si padece alguna enfermedad de este tipo, como si no (una persona sana desde el punto de vista neurológico).
El BTN-INCYL es un biobanco sin ánimo de lucro que tiene como objetivo principal la recogida, procesamiento y almacenamiento de tejido cerebral, cedido voluntariamente, para su estudio post-mortem. Las muestras de tejido donado serán cedidas por el BTN-INCYL a los investigadores que lo soliciten y cumplan con las estrictas condiciones éticas, legales y científicas fijadas por la legislación vigente.
Cualquier persona, tanto sana como enferma, puede ser donante de tejido cerebral.
No tiene ningún coste para el donante, el BTN-INCYL corre con todos los gastos derivados de la donación.
Puedes consultar o recibir la información que necesites por vía telefónica al 923 294 730 / 669 605 723.
En este enlace al BTN-INCYL tienes a un clic el protocolo e información del programa de donación.
Ayúdanos a seguir cuidando
Cada aporte, por pequeño que sea, suma. ¡Gracias por tu solidaridad!
AFA Guardo:
Asociación de familiares de enfermos de Alzheimer y otras demencias de Guardo y comarca
Personas cuidadoras
Los familiares solemos decir que “hace pocos meses que hemos notado algo” cuando en realidad hace años que está sucediendo algo.
La Mochila de la cuidadora/or
Muchas veces el rol del cuidador se ve como algo externo y lejano a nosotros. Sin embargo... “¿Quién no ha cuidado a alguien?”.
Señales de alerta
Reconocer estas señales de alerta en la persona cuidadora es esencial para prevenir la sobrecarga y el agotamiento del cuidador.
Propuestas de prevención
Es importante que la persona cuidadora esté informada, que entienda y comprenda cuáles son las características del daño cerebral.
Gracias a nuestros colaboradores:
