Preguntas frecuentes

Actualmente una parte importante de la investigación va dirigida a intentar establecer las causas de la enfermedad, aunque por el momento queda mucho por descubrir en este sentido.

La enfermedad está provocada por dos estructuras anormales llamadas “placas” y “ovillos”, y son las principales responsables dañar a las neuronas.

 - Las placas son depósitos de un fragmento de proteína llamado beta-amiloide que se acumula en los espacios entre las células nerviosas.

 - Los ovillos son fibras retorcidas de otra proteína llamada tau, que se acumula dentro de las células.

Se sabe que la enfermedad es más común en edades avanzadas, pero se desconocen los factores desencadenantes de los cambios característicos que se producen en el tejido cerebral de quienes la padecen. Se sabe que estos cambios cerebrales están asociados al envejecimiento, pero también que no son parte del proceso normal de envejecimiento. En algunos casos, estos cambios se producen a una edad relativamente temprana.

Sin embargo, cada vez es más aceptada la teoría de que no hay una causa única, sino que es la consecuencia de la suma de distintos factores de riesgo.

No, la enfermedad afecta a cada persona de forma distinta. A pesar de esas diferencias, existe un patrón clínico que permite describir una evolución típica: un deterioro progresivo de las capacidades cognitivas y funcionales a lo largo de los años.

Algunos enfermos se van volviendo cada vez más complicados y es difícil vivir con ellos, mientras que otros se dulcifican y se vuelven más amables. Algunas personas con enfermedad de Alzheimer no tienen problemas de salud añadidos, mientras que otras tienen otras discapacidades que pueden hacer mucho más difícil su cuidado.

Actualmente no existe un tratamiento farmacológico capaz de curar la enfermedad. Los tratamientos que se prescriben, pueden aliviar los síntomas, pero no ejercen ninguna influencia en los cambios cerebrales provocados por el Alzheimer. La reciente aprobación de fármacos como lecanemab o donanemab, capaces de ralentizar el deterioro cognitivo, ofrecen expectativas alentadoras.

Sí hay, en cambio, tratamientos no farmacológicos que aminoran la velocidad de progresión de la enfermedad si el estadio es aún temprano y mejoran la calidad de vida del paciente. Está demostrada la eficacia de la estimulación cognitiva a través de actividades específicas, individuales o grupales, en el proceso de ralentización de la enfermedad.

La mayoría de las demencias no son hereditarias. Solo en un 1 % de los casos el desarrollo de la enfermedad de Alzheimer es atribuible a una causa hereditaria. Por eso, tener un padre o una madre con la enfermedad no implica irremediablemente que los hijos sufran la enfermedad. Los antecedentes familiares lo único que producen es una predisposición, pero en modo alguno determinan la aparición segura de la enfermedad.

Además, es necesario señalar que las demencias en absoluto son contagiosas.

Inicialmente el profesional imprescindible será tu médico de familia, quien habrá conocido desde siempre sus problemas de salud. Desde neurología o geriatría solicitarán pruebas complementarias para afinar el diagnóstico y pueden considerar necesaria la realización de una exploración cognitiva por parte de expertos en neuropsicología para valorar la memoria, la atención, la orientación, el lenguaje y el razonamiento. Cualquier profesional sanitario que conozca la enfermedad en toda su extensión y conozca también sus límites.

En el cuidado diario serán muy útiles especialistas como terapeuta ocupacional, fisioterapeuta, psicólogo, enfermera o auxiliar psicogeriátrico.

El Alzheimer comienza a causar deterioro en el cerebro mucho antes de que ni el enfermo ni las personas cercanas puedan sospechar nada y avanza durante años hasta que sintomatiza la demencia. ¿Cuáles son estos síntomas de alarma?

Aunque cada persona es diferente, uno de los cambios que a menudo aparecen en los estados iniciales de la enfermedad es que la persona parece diferente a quien es habitualmente. La persona parece menos capaz, pierde interés en sus aficiones, muestra pérdida de atención.

No siempre lo más llamativo en las fases iniciales es la falta de memoria, a veces la irritabilidad, notar comportamientos extraños, cambios de humor y recelos, que se pueden deber a que esa persona se da cuenta de que algo no va bien pero es incapaz de establecer dónde radica el problema, provocando el rechazo de quienes comparten el hogar.

Una compleja sintomatología cognitiva, psicológica y conductual hará que se disparen “las alarmas”: Olvidos o dificultad para recordar información reciente, como qué se ha comido o qué se ha hecho durante el día; repetición insistente del mismo tema o pregunta, por ejemplo, preguntar varias veces “¿dónde vamos?” o “¿quién viene a comer?”...

Todos estos cambios son difíciles de determinar precozmente o tendemos a “negar” o nos incapacita el miedo a la “aceptación.”

Debes de tenerlo en cuenta y procurar acompañar a tu familiar a la consulta de su médico de familia.

Los trastornos de comportamiento (agresividad, vagabundeo, delirios...) conforman una sintomatología que genera gran estrés entre la persona enferma y la cuidadora y terrible sobrecarga a éste último.

- Si presenta “vagabundeo” (caminar incesantemente sin rumbo fijo) deberás eliminar las barreras con las que pueda tropezar o golpearse.

- Puede negarse a dejar de salir solo, con peligro de extravío. Usa un terminal localizador o algún elemento identificador (pulsera, colgante).

 - Si sufre delirio, ni le sigas la corriente ni discutas sobre la veracidad, lleva el relato a “tu terreno” y reduce el efecto del problema.

- Cuando esté enfadado, ¡escúchale!, permite que exprese su cólera, habla con él aportando ideas sencillas, razonadas y premiando su discurso. No le dejes solo hasta que se haya tranquilizado.

- Si se altera, procura desviar su atención del foco del problema a cosas de su agrado. La alegría, el cariño y sentido del humor obran maravillas.

- Explicar lo que no entiende, repetir la información y transmitir seguridad y tranquilidad.

Además de la pérdida de memoria inmediata, la segunda facultad cognitiva que se altera en la enfermedad de Alzheimer es la del lenguaje. La persona enferma presenta dificultades para expresarse y para comprender. Será importante considerar:

- En las fases iniciales manifestará dificultad para nombrar o evocar una determinada palabra, dale tiempo, transmítele tranquilidad y serenidad.

 - Háblale con claridad, lenguaje sencillo, repitiendo la información si es necesario.

 - Toma tú la iniciativa, estimula la conversación en tono cordial y distendido.

- Evita reuniones ruidosas y concurridas. Ambientes tranquilos son aliados.

- Las actividades de la vida diaria deberán irse adaptando a la capacidad de comunicación de la persona enferme. Llegará un momento en que tendremos que utilizar la comunicación no verbal: gestos, miradas, caricias, movimientos corporales...

La persona enferma de Alzheimer debe mantenerse activa el mayor tiempo posible, sin embargo, a menudo, se niega a cambios en su vida. En las fases iniciales de la enfermedad lo más recomendable es que conviva desde los inicios con alguna persona que le potencie sus responsabilidades y le supervise lo que necesite.

A medida que avanza la enfermedad y la situación se va complicando, se necesitan más recursos para el cuidado. Existen diversas opciones: ayudas en el domicilio, unidades de respiro, centros de día y residenciales. No hay una fórmula mejor que otra, sino que dependerá de las circunstancias personales y familiares en cada caso.

Los recursos que te ofrecen los centros de AFAs pueden facilitarte cuidados que favorezcan el mayor bienestar posible para la persona con Alzheimer, son profesionales que aplican terapias no farmacológicas y programas de estimulación cognitiva que potencian las capacidades conservadas en cada persona y programas de asesoramiento, apoyo y descanso a las personas cuidadoras.

Tomar la decisión de ingresar a un ser querido en un centro residencial suele ser difícil y doloroso. El ingreso en una residencia no es una cuestión de abandono o de fracaso. Puede llegar un momento en el que el cuidador principal, junto con su familia y el médico, decida que un centro residencial es lo que mejor se ajusta a las necesidades de todos los implicados. Si las circunstancias hacen que esta opción sea la que mejor puede garantizar el bienestar de la persona diagnosticada de Alzheimer, estará bien tomada.

Es frecuente que se nos olviden cosas. Seguro que alguna vez te has quedado con la puerta de la nevera abierta y no sabes a qué has ido a la cocina o de qué te suena esa persona. Es algo normal, pero es que también estos olvidos son necesarios. La mayoría de los olvidos y descuidos solo son muestra del correcto funcionamiento de nuestro cerebro, los procesos cognitivos no están “diseñados” para que retengamos toda la información, el fenómeno del olvido es un proceso natural. No entra en lo patológico. Para que algo se olvide, antes lo tienes que haber aprendido. Muchas veces no prestamos suficiente atención a determinados sucesos, de modo que éste no termina por convertirse en un recuerdo.

Es verdad que con los años el cerebro funciona distinto o que aprendamos más lento, pero no debemos asumir que el deterioro es normal. Envejecer es un proceso natural, no una enfermedad. Eso no significa que debamos banalizar y normalizarlo como una consecuencia ineludible de la edad. Si lo normalizamos no lo tratamos.

El problema con el olvido es cuando este se aleja de la normalidad y se aproxima a la patología. Cuando los fallos de memoria no son anecdóticos ni puntuales, sino que suelen ser persistentes en el tiempo llegando a interferir en la forma de relacionarnos con el entorno. Cuando esto sucede, se debe valorar qué está pasando, aunque no necesariamente esto signifique que haya una enfermedad.

Aun así, si tienes dudas y te encuentras angustiado, no dudes en acudir o llevar a tu familiar a tu médico o médica de atención primaria.