Personas cuidadoras, AFA Guardo.

“Solo hay cuatro tipos de personas en el mundo. Aquellos que han sido cuidadores, aquellos que son actualmente cuidadores, aquellos que serán cuidadores, y aquellos que necesitarán cuidadores”

«Rosalyn Carter»

Hay un error conceptual sumamente extendido.

La idea de que la edad, la vejez, por si misma, explica y convierte en normal el deterioro cognitivo. La vejez no es una enfermedad. La mayoría de las personas mayores son autónomas e independientes, y una minoría necesita cuidados de los demás. Éste es el caso de las personas que sufren la enfermedad de Alzheimer. Cuidar a una persona con demencia conlleva esfuerzo y dedicación y en muchos casos implica renunciar a otra forma de vida, a nuestro proyecto de futuro, a uno mismo.

Cuando llega el diagnostico...

Rosa acompaña a su marido, Juan Antonio, a la consulta de neurología. Cuando el especialista le miró y le diagnosticó “proceso compatible con Alzheimer”, el doctor se refirió a ella como “su cuidadora”. El impacto y la conmoción “marchitaron sus “pétalos”. ¿En qué momento cambió todo?

Los cambios en la mente provocados por procesos degenerativos suelen ser lentos e insidiosos. El contacto cercano hace que las personas normalicemos y dejemos de ver los primeros cambios, integrándolos como “algo normal”. Los familiares solemos decir que “hace pocos meses que hemos notado algo” cuando en realidad hace años que está sucediendo algo.

Enfrentarse al proceso.

La suerte no existe, el destino no es caprichoso. Las cosas simplemente pasan, las buenas, las menos buenas y las malas. En ocasiones, los caprichos de la probabilidad son terribles. Las enfermedades neurodegenerativas son progresivas, se definen por la sucesión de un conjunto de alteraciones cognitivas cuya severidad imposibilita que la persona sea independiente.

Las relaciones que establecemos a lo largo de la vida, tanto con personas como con situaciones, generan unos lazos sutiles e inconscientes que definen nuestra identidad. En ocasiones la persona se identifica con su papel laboral “soy maestro”, “soy policía”, “soy enfermera”… el apego al factor ocupación provoca una identidad en su personalidad, al tiempo que existen otras aficiones con las que moldear su vida. Paralelamente, el concepto “cuidadora” se equipara, equivocadamente, a una persona que dedica su proyecto de vida a la persona afectada, teniendo que olvidar sus propias necesidades. Procuraré hacerte comprender que otro debe ser el concepto, el de aquella persona que comparte su vida con la persona enferma, que coordina sus emociones y todos los aspectos con el ser querido, al tiempo que cuando necesita espacio para sí misma, es capaz de ocuparlo, posibilitando que la persona dependiente siga bien atendida, buscando un equilibrio entre lo que se entrega al otro y la entrega a sí misma.

Desde la mirada de la cuidadora, recibido el diagnóstico, se enfrenta a un proceso de enfermedad desconcertante y cruel, que le coge desprevenida, ya que el proceso irrumpe en su vida de una manera inesperada. Ante esta nueva situación, la familia se encuentra confusa y vulnerable para el cuidado de una enfermedad neurodegenerativa como el Alzheimer.

PERSONAS CUIDADORAS...

Esta colaboración está dedicada a todas y cada una de esas esposas, hijas, hermanas... MUJERES... que han dedicado y dedican cada momento de su proyecto de vida a cuidar a su ser querido. Paralelamente, a todos y cada uno de esos, como yo, HOMBRES, que nos igualamos a ellas... PERSONAS.

AFA Guardo

Las dificultades del paciente oculto.

No es fácil CUIDAR / ACOMPAÑAR a una persona con deterioro cognitivo. Pero eso tú ya lo sabes. Ante las conductas extrañas y alteradas de tu ser querido no sabes como reaccionar, bien sabes que “no son cosas de la edad”. Además, ya te has dado cuenta de que los profesionales sanitarios tampoco saben qué hacer, desde psiquiatría prescriben pastillas para que esté “tranquilo”, adormilado todo el día. Sin embargo, tú ya has aceptado la realidad y quieres vivir con tu ser querido las transformaciones internas que está experimentando en su propia percepción y en su entorno, relacionándote plenamente con lo que haces en el momento en que lo estás realizando.

Debes de ser consciente de que con el diagnóstico de la enfermedad de Alzheimer, también se está notificando un cambio de estilo de vida para la familia y sobre todo para la persona cuidadora. La enfermedad conlleva, con frecuencia, dos pacientes al mismo tiempo: el enfermo de Alzheimer que es el que se ve, al que llevan regularmente a la consulta y el otro, la persona cuidadora, que es sin duda el “paciente oculto” de la enfermedad y que precisa de igual manera atención, dedicación y pautas, para disminuir su sobrecarga física y psicológica. Aunque es muy común que aparezcan síntomas como estrés, sobrecarga y cansancio, es de vital importancia evitar que la cuidadora se convierta en un “paciente invisible”. Para ello, es importante entender a qué nos enfrentamos y saber cómo solucionar el síndrome del cuidador, con el fin de mejorar tu calidad de vida.

Buscar información, apoyo y recursos.

Para ti como cuidadora, el recibir el diagnóstico de demencia no supone que la vida haya acabado, no te convierte en una persona distinta a la que eras antes del diagnóstico. Empieza por olvidar cualquier idea preconcebida que tengas sobre el Alzheimer, tu ser querido es una persona única y su evolución va a depender, en gran medida, de la actitud que mantengas ante él y la vida. Seguramente no estarás preparada ni formada, por tanto, los primeros pasos de este nuevo recorrido son los de buscar información, apoyo, recursos, asesoramiento para el acceso a los servicios que pueden ayudarte. Debes contactar con los Servicios Sociales de tu ámbito y con Asociaciones de Alzheimer de tu entorno. Estas Asociaciones desempeñan un extraordinario servicio de ayuda y apoyo no solo a la persona enferma sino también a la persona cuidadora y al entorno familiar. Poseer una información clara y precisa permite que la persona cuidadora pueda poner en marcha estrategias de manejo y afrontamiento adecuadas, favoreciendo un cuidado más constructivo y disminuyendo alteraciones emocionales de miedo, ansiedad o depresivas.

Simultáneamente, mientras tu ser querido conserva sus capacidades, debes valorar planificar decisiones con la persona enferma, redactar el Documento de Voluntades anticipadas o tramitar las medidas legales de protección y apoyo.

Mientras tanto, a la par que cuidas y favoreces el bienestar y la calidad de vida de tu ser querido, debes mantener tu propio bienestar y salud. Si estás bien podrás acompañar y atender mejor a la persona enferma. Nadie mejor que tú sabes cómo te sientes. Conoce y asume tus limitaciones, atenuará los malos momentos y las frustraciones. Recuerda que eres el agente principal de tu cuidado. Los cuidados que necesitas son tan importantes como los cuidados que nuestro familiar precisa.

Acompañar y compartir esta transformación con tu ser querido.

Esta transferencia de emociones, de cariño y amor, te abrirá a una experiencia sorprendente y paradójicamente enriquecedora. Cambia la mirada al Alzheimer, el continuo proceso de adaptación a los cambios que provoca la enfermedad y que suele generar un continuo estrés debes transformarlo en una experiencia de desarrollo personal capaz de generar un profundo crecimiento personal, una oportunidad para aprender y desarrollar nuevas habilidades con el menor daño a tu salud y bienestar.