Propuestas al cuidador/a

Los cambios en los procesos neurodegerativos suelen ser lentos e insidiosos. Esto explica que en muchas ocasiones el contacto con el enfermo haga que las familias normalicen y dejen de ver los primeros cambios, integrándolos como aquello normal en la persona enferma, cuando en realidad hace años que está sucediendo algo. El diagnóstico de Alzheimer suele causar un gran impacto en la familia de la persona afectada y normalmente es difícil de aceptar. Tras el diagnóstico, se inicia el afrontamiento de un proceso que suele ser largo, incierto y complejo, hasta asimilar la realidad.

Es muy importante que los familiares de los enfermos de Alzheimer conozcan, desde el diagnóstico, las características de la enfermedad: los síntomas (presentes y futuros), la evolución de los mismos, la dependencia y las necesidades que va a ir teniendo el enfermo y acepten la realidad. El silencio de la vergüenza, el querer evitar que se sepa lo que de puertas adentro sucede en casa, el silencio de la incomprensión “¡No mujer,  esto que le pasa es normal a su edad!”, “¡No seas exagerada!”

Cuando no se acepta el diagnóstico, cuando se niega la realidad,  los niveles de agotamiento del cuidador son mayores ya que, las expectativas y las metas que se propone con la persona enferma no son alcanzables y se acaba agotando de intentar o de promover cambios que no son posibles. Es trascendental tomar conciencia de la nueva realidad, la aceptación nos permitirá “mirar al Alzheimer a la cara”

No tengas objeción a acudir a un profesional o a hacer uso de unidades de descarga familiar o Centros de Día. Además del cuidado adecuado a la persona enferma, tú, como persona cuidadora, obtendrás ayuda y encontrarás apoyo.

El miedo es una respuesta adaptativa que nos ayuda a sobrevivir a una potencial amenaza. Ante el miedo solamente caben dos conductas: luchar o huir. Es muy posible que, pese a tus esfuerzos, la enfermedad de tu familiar vaya progresando gradualmente. Esto puede generar sentimientos de frustración y miedo.

En primer lugar, es importante que la persona cuidadora esté informada, es decir, que entienda y comprenda cuáles son las características del daño cerebral de su familiar afectado, que conozca cómo percibe e interpreta la realidad, cómo se siente ante la misma y cómo reacciona y se comporta en consecuencia. Poseer una información clara y precisa permite que la persona cuidadora pueda poner en marcha estrategias de manejo y afrontamiento adecuadas, procurando expectativas adecuadas, favoreciendo un cuidado más constructivo y disminuyendo alteraciones emocionales de miedo, ansiedad o depresivas.

En los primeros escenarios de la enfermedad debemos facilitar la autonomía del familiar al máximo. Deja que la persona con demencia mantenga todas las actividades que puede hacer por sí misma, aunque lo haga lento o mal, si no, estaremos favoreciendo su dependencia y aumentando nuestros cuidados.

Marcarse objetivos reales y factibles a corto plazo a la hora de cuidar a una persona con demencia, mantener expectativas realistas, objetivizar nuestras posibilidades como personas cuidadoras (no somos omnipotentes) atenuará tus miedos, frustraciones y ansiedad.

Es común que el cuidado de una persona con Alzheimer suponga un estado de alerta constante, reajuste de tareas y un sobreesfuerzo físico y mental que originará nerviosismo y frustración. Hay que tener en cuenta, que esta importante carga emocional, no es solo por los cuidados obligados, hay que añadir que no es fácil tratar con un ser querido, incapaz de razonar, que no siempre colabora y, que incluso puede llegar a desconsiderar a la persona cuidadora.

Hace falta una buena labor psicoeducativa, a fin de que la persona cuidadora comprenda el porqué de algunas reacciones (resistencia al cuidado, agresividad, deambular, falta de comunicación…) y minimice la frustración y el daño psicológico. Es prioritario no personalizar lo que nos diga o nos haga. Tenemos que entender que los comportamientos y las emociones de mi familiar enfermo están distorsionados por la enfermedad, provocados por su cerebro dañado.

Los sentimientos negativos, frustración, enojo... que aparecen en algunos momentos son humanos. Lo importante es saber identificarlos e intentar superarlos o, al menos, equilibrarlos. Una actitud positiva juega en nuestro favor, es fundamental mantenerla en lo posible.  Disfrutar de lo que mi ser querido aún es capaz de hacer. Recordarme a mí mismo que estoy haciendo lo mejor que puedo en cada momento.

Desarrolla una actitud positiva, el cómo se responde a las cosas  tiene más peso que la gravedad de ellas, no te fijes solo en las deficiencias y fallos que tengas. Mantente motivado, recompénsate con los logros, aprueba todo lo bueno que estás haciendo... No te sientas culpable por pasártelo bien o reírte, porque este positivismo hará que te sientas más capaz y más feliz como persona cuidadora de Alzheimer.

¿Cómo te sentirías en un trabajo que te ocupara 24 horas al día, con un gran esfuerzo físico y emocional y que no estuviera reconocido ni pagado? Si encima tienes que compaginarlo con otras responsabilidades diarias como el cuidado de los hijos, la situación se vuelve insoportable de mantener en el tiempo. Además de la responsabilidad tenemos la sensación de obligatoriedad, del deber, propia de nuestra tradición sociocultural judeocristiana. Todo ello genera gran tensión psicológica y generalmente, irritabilidad, reacciones desmesuradas y rabia. Incluso situaciones de tensión hacia el propio enfermo o contra cuidadores auxiliares “Si no llega a ser porque estaba yo pendiente...”.

Es importante y, te ayudará, favorecer las adaptaciones del entorno habitual, procurando que este sea estable y seguro. Adaptarse al presente y anticipar el futuro reducirá tu inseguridad e irritabilidad y potenciará tu capacidad de adaptación.

Debes propiciarte espacios de respiro, momentos de tiempo libre, desconexión y cuidado de uno mismo. Procúrate un tiempo y un espacio reservado para realizar cosas propias y que se satisfagan.

No te irrites ante las actitudes y reacciones de tu ser querido, sus emociones y comportamientos están distorsionados por la enfermedad. Comprender y adaptarte a la realidad que se está produciendo en tu ser querido, te permitirá la posibilidad de relacionarte de una manera distinta y sorprendentemente puede ser una oportunidad de vivencia existencial y aceptar la situación emocional afectiva y psicológica que se está produciendo transformando tu realidad en una vivencia enriquecedora.

Con frecuencia las personas cuidadoras no podemos dormir debido a que somos incapaces de tranquilizarnos por las noches, dándole continuamente vueltas a las tareas pendientes que tenemos que realizar y por las demandas de cuidado solicitadas por nuestro ser querido durante la noche. Esto nos va a provocar falta de energía durante el día. La complejidad, la responsabilidad y las tensiones de las tareas de la persona cuidadora son motivo frecuente de agotamiento físico y mental que puede tener repercusiones en la calidad de su sueño, haciéndola sentirse demasiado estresada para dormir, despertarse temprano o tener dificultad para dormirse de nuevo una vez despertaron.

La disminución del tiempo de descanso es tan perjudicial para la salud de la persona dependiente como de la persona cuidadora. Y es que un esquema de sueño adecuado, repercutirá directamente en la tranquilidad, el bienestar y, sobre todo, la salud de ambas.

No debes de olvidarte de la importancia de cuidar de uno mismo. Si la persona cuidadora no se siente bien, difícilmente podrá ofrecer un cuidado de atención y calidad a sus seres queridos. Evita al acabar el día, la exposición a pantallas de información (móvil, tableta...) que pueden sobrecargarnos. Una buena lectura y música agradable, practicar algunas técnicas básicas de respiración y de relajación antes de acostarte, pueden ser de gran ayuda para conciliar el sueño y favorecer una noche reparadora.

Desarrolla hábitos de vida saludables. Ponte en movimiento. Realiza actividad física de cualquier tipo: camina, realiza 10 minutos de ejercicios diarios. No te abandones. Realiza una alimentación adecuada y equilibrada. Intenta que cada día haya espacios para la realización de actividades que te resulten placenteras.

Establece un horario regular para acostarte y levantarte, antes de dormir procura poner la atención en los aspectos positivos de la jornada y refuerza tu actitud, seguramente esta orientación del pensamiento hacia momentos de positividad te faciliten conciliar el sueño.

Cuidar a una persona con Alzheimer es como intentar completar un Tetris implacable y cruel, donde no se pueden dejar huecos vacíos y no dejan de caer bloques. Una sensación de cansancio y desesperanza ante una situación que difícilmente va a cambiar, es más, que probablemente empeore. Las personas cuidadoras de personas con Alzheimer estamos expuestos a una continua sobrecarga que provoca tensión y agotamiento.

Poseer información precisa sobre la enfermedad es un paso necesario para poder elaborar una expectativa adecuada del estado de nuestro ser querido y de sus necesidades, esto nos permitirá promover actividades adecuadas a sus posibilidades, disminuyendo la sobreimplicación, y evitando el desgaste y el agotamiento.

No esperes a decir “No puedo más”. Una de las iniciativas más necesarias que debes admitir como persona cuidadora es aceptar las limitaciones de tu papel. De manera frecuente, como cuidadores, nos hacemos demasiado responsables. Ser capaz de delegar tareas y dividir responsabilidades con otros familiares cuando no se puede llegar a todo, es esencial para prevenir situaciones de agotamiento que perjudican tanto al cuidador como al enfermo.

Es primordial conocer los recursos comunitarios disponibles en tu entorno. Las Asociaciones de Familiares de enfermos de Alzheimer (AFAs) realizar un gran papel de ayuda, no solo dirigida al paciente, sino también orientada a los familiares. Contacta con la AFA de tu comarca, te ayudará a gestionar tus quehaceres diarios y a completar el Tetris.

Cuida sin descuidarte. Debes mantener tus aficiones previas al diagnóstico de tu ser querido. Sal a la calle, pasea a diario, corre, monta en bicicleta, ocúpate en el jardín o huerta... o simplemente tómate un descanso tomando el aire fresco o el sol. Debes cuidarte, atender tus necesidades físicas, de ocio y de relación. Cuidarse es dejarse ayudar, buscar ayuda cuando es necesario.

La concentración es la capacidad de centrar la atención en una tarea de manera eficiente. La falta de concentración es la dificultad para mantener la concentración, a menudo causada por algo que te preocupa mucho, el entorno en el que te encuentras, los objetos o las personas que te rodean, una condición que se caracteriza por el agotamiento físico y emocional. Este síndrome puede afectar a las personas que cuidan a un ser querido de forma prolongada. Cuidar a una persona dependiente no siempre es fácil y en numerosas ocasiones supone una notable fuente de estrés emocional. Cuidar está asociado a importantes niveles de sobrecarga emocional y física, así como a numerosos costes personales, afectando a tu proyecto de vida.

Esa dificultad para concentrarte te generará problemas para mantener la atención en el cuidado, olvidarte de tareas, retrasar o evitar asuntos, dificultad para organizarte o gestionar el tiempo.

Los problemas de concentración están relacionados con el estilo de vida y pueden aliviarse introduciendo algunos cambios. Procura una dieta saludable y equilibrada, rica en frutas, verduras, proteínas y cereales integrales, asegúrate una hidratación adecuada, realiza ejercicio y actividad física regularmente, encuentra una adecuada higiene del sueño.

Es determinante que comprendas y asumas que tu ser querido está enfermo no hace las cosas “para fastidiar”, sino que es el daño cerebral el que genera conductas nuevas y difíciles de entender en ocasiones. Buscar una información adecuada y planificar los asuntos financieros y legales puede ayudarte a “ocuparte” de asuntos prioritarios y no “preocuparte”. Muchos documentos pueden prepararse y tramitarse sin la ayuda de un abogado.

Planifica las actividades del día y de la semana. Utiliza un planning de mesa para poder organizar las tareas y visualizarlo. Establece prioridades en los quehaceres, diferenciando lo urgente de lo importante. Solicita apoyo y decide qué cosas, probablemente, no vas a poder realizar.

El aislamiento social es un problema que puede afectar a las personas cuidadoras, ya que el cuidado de un familiar dependiente requiere mucho tiempo. El aislamiento puede agravar sentimientos de soledad y resentimiento hacia los demás, incluso de iniciar, además, reacciones y procesos desadaptativos.

Los motivos para ello pueden parecer obvios: el tiempo que nos exigen los cuidados nos resta tiempo para pasar con familiares y amigos y salir de casa, el cansancio que nos producen los cuidados nos lleva a permanecer en casa en nuestros ratos libres, las preocupaciones pueden quitarnos las ganas de salir de casa y relacionarnos. Afirmaciones como “no tengo tiempo”, “¿cómo voy a dejar a mi familiar  solo?”, “prefiero quedarme yo, que sé cómo  tratarlo”, “¿cómo voy a ir a pasármelo yo bien, estando mi familiar enfermo?”.

El proceso del cuidado favorece la aparición de la soledad. La soledad introduce vulnerabilidad y riesgo de problemas de  salud (depresión...). Además, existen personas especialmente vulnerables.

Debes de encontrar tiempo para ti. Las relaciones sociales son esenciales para mantener un grado suficiente de bienestar y desarrollarnos como personas. Planifica momentos de relevo en el cuidado para poder pasar tiempo haciendo algo que te compense, dispondrás de un descanso temporal de los cuidados, mientras tu ser querido continúa recibiendo el cuidado en un entorno seguro. Ayúdate a ser coherente con el valor del cuidado sin descuidar otras áreas de valor fundamentales. Tienes que obligarte a mantener el contacto con amigos, familiares y gente de su entorno.

Ante una manifiesta falta de tiempo para procurarnos momentos de respiro y relacionarnos socialmente, una buena forma de optimizar las relaciones es centrarnos especialmente en aquellas personas que nos resultan más satisfactorias, aquellas que implican a personas que nos comprenden y que empatizan con nosotros y nuestra situación, suponiendo además un canal de apoyo y desahogo emocional.

Las Asociaciones de Familiares - AFAs, nos proporcionan intervenciones psicoterapéuticas nos pueden ayudar, en principio rompiendo barreras psicológicas que evitan “independizarse” del cuidado, además nos proporcionan recursos que favorecen procesos de autoeficacia , ayudando a ser coherentes con el valor del cuidado sin descuidar otras áreas de valor fundamentales.

El sentimiento de culpa es un sentimiento complejo, muy frecuente entre las personas cuidadoras, que puede asfixiar al cuidador. Aunque en cada uno de nosotros pueden aparecer por motivos diferentes, suele estar relacionado con determinadas normas culturales con las que nos hemos criado, nuestro código moral, o con la incapacidad que tiene el cuidador para poner límites a su función. Ocasionalmente, si sientes que otros te juzgan por lo que has hecho, es posible que se generen sentimientos de culpa y de remordimiento.

En numerosas ocasiones, cuando has reaccionado mal ante alguna situación, cuando crees que puedes dar más de lo que estás dando, cuando consideras que tu ser querido se merece más atenciones de las que le prestas... aparece también malestar emocional por pensar que no se estás cuidando a la persona como se debiera.

La culpabilidad es un sentimiento muy destructivo. El gasto de energía que generamos, focalizado en sentimientos de culpabilidad que experimentamos, es muy elevado. No nos permite apreciar nuestra calidad y capacidades como personas, ni permite ver la mejoría que puede experimentar nuestro familiar como consecuencia de nuestros cuidados y nos impide sentirnos satisfechos con la labor que estamos realizando.

Cuando la culpabilidad es el resultado de pensar que más debería hacer o cómo ser mejor puede causar angustia. Cuando la persona cuidadora lleva largo tiempo ocupándose de una persona, suelen surgir emociones negativas (desagrado, miedo, la tristeza...) que solemos querer enterrar. Los cuidadores somos reacios a expresar estos sentimientos por temor a que les juzguen o porque no queremos cargar a otros la responsabilidad.

Ser cuidador de una persona con demencia es uno de los actos de amor más difíciles y generosos. Pero es también una labor extremadamente estresante. Habrá momentos que sientas que el cariño por tu ser querido se desvanece, pero esto no significa que seas una mala persona, significa, sencillamente, que eres un ser humano. Cuidar no nos convierte en ángeles ni superwoman.

Es congruente identificar por qué nos sentimos culpables y ante qué situaciones. Las personas cuidadoras se sienten culpables por sus acciones, por las cosas que han hecho o que no han hecho. En la mayoría de las ocasiones, la culpa surge por lo que se siente.

Si determinadas situaciones nos generan culpa, debemos tratar de modificarlos y procurar un mayor grado de control sobre estas situaciones. Renunciar al rol de cuidador ideal, aceptando lo que somos y somos capaces de ser. Quizás nuestro ideal sea inalcanzable. Se comprensivo contigo mismo, no seas tu peor juez. ¿Ayuda tu culpa a alguien? Abandona la idea de que vas a salvar a tu ser querido. Debes de ponerte metas realistas, no ilusorias.

Hay que saber decir “no”, sin sentirse culpable por ello. Sigue adelante y aprende a perdonar tus imperfecciones. Reconoce que haces lo mejor que puedes con los recursos a tu alcance. Permanecer sumido en la culpa tampoco te ayudará. Piensa lo importante que es para ti cuidar de tu ser querido, lo importante que es estar con él.

Si bien cada tipo de dependencia necesita un determinado tipo de asistencia, comúnmente la ayuda que necesitan las personas con demencia es constante, intensa y asumida por una única persona. Esta realidad provoca que, en ocasiones, la atención sobrepase la capacidad física y mental de la persona cuidadora, causándole problemas de salud. La mayoría de los cuidadores priorizan el cuidado que proporcionan a sus seres queridos y relegan su propio cuidado, descuidando y restando importancia a sus problemas de salud. La entrega que muchos cuidadores realizan a los cuidados de su familiar con demencia les lleva en ocasiones a asumir situaciones y riesgos excesivos que poco juegan en favor de su bienestar y del éxito en los cuidados.

Los mayores grados de depresión y estrés se observan en personas que se ocupan de pacientes que tienes problemas de comportamiento, como los que desarrollan individuos con demencia. El peso de esta responsabilidad, las exigencias emocionales y físicas que conlleva la tarea de cuidar, hacen que la persona se sienta abrumada, infeliz y, en la mayoría de las ocasiones, aislada. Esta situación afectará a tu salud mental.

No tomar medidas para organizar y afrontar de la mejor manera posible el cuidado de una persona dependiente puede derivar en una situación que supere la capacidad física y psíquica del cuidador. Este cansancio extremo es lo que se conoce como sobrecarga del cuidador.

La persona cuidadora debe tratar siempre de atender su salud, sus necesidades físicas, de relación y de ocio. Su buen estado de salud repercute directamente en la calidad del cuidado que le aporta al ser querido, no sólo en la salud de él mismo.

Nadie mejor que nosotros sabe cómo nos sentimos y qué es lo que nos sucede, por tanto, somos el agente principal de nuestro cuidado. Los cuidados que nos proveemos a nosotros mismos son tan importantes como los cuidados que nuestro familiar necesita. De hecho, y como venimos repitiendo en este post, cuidar de nosotros mismos es la mejor manera de estar preparado, mejorando nuestras capacidades para cuidar apropiadamente de las necesidades de nuestro ser querido.

Pero no podemos hacerlo solos. Conocer y asumir nuestras limitaciones atenuará los malos momentos y las frustraciones. Cuidarnos a nosotros mismos implica aceptar toda la ayuda que tengamos disponible en nuestro entorno acudiendo a las Asociaciones de Familiares cercanas (AFAs).

Cuando viajamos en avión, las auxiliares de vuelo siempre nos informan: "si se necesitan máscaras de oxígeno, ponte la tuya primero antes de ayudar a los que te rodean y necesitan ayuda". RECUERDA que tu salud y bienestar IMPACTARÁ en tu capacidad de cuidar a tu ser querido.